• Fragebogen für Tourette-Betroffene unter 20 Jahren

  • Liebe/r Tourette-Syndrom-Betroffene/r!

    Ich, Mirjam Hohl, besuche die achte Klasse des Neuen Gymnasiums Leoben (Österreich) und werde im Jahr 2019 meine Matura (Abitur) ablegen. Im Zuge dessen habe ich eine Vorwissenschaftliche Arbeit (VWA) zu schreiben und da ich selbst seit meiner Kindergartenzeit Tics habe, habe ich mich dazu entschlossen, diese zum Thema „Tourette-Syndrom bei Kindern und Jugendlichen“ zu verfassen.

    Ich möchte in meiner VWA speziell auch auf die psychischen und gesellschaftlichen Auswirkungen des Tourette-Syndroms eingehen und hoffe, somit einen kleinen Beitrag dazu leisten zu können, dass Tourette-Betroffene in Zukunft seltener missverstanden werden.

    Da ich dabei nicht ausschließlich auf Bücher zurückgreifen möchte, habe ich einen Fragebogen für Betroffene unter zwanzig Jahren erstellt.

    Die beiden zentralen Themen, zu denen ich meine Fragen formuliert habe, lauten „Tourette – eine zu wenig bekannte Krankheit“ und „Tourette und Lebensqualität“. Hiermit möchte ich vor allem herausfinden, wie häufig vom Tourette-Syndrom Betroffene mit Unwissenheit seitens der Gesellschaft, aber auch seitens der Ärzte konfrontiert sind und ob (und wenn ja, wie sehr) sich das Tourette-Syndrom auf die Lebensqualität der betroffenen Personen auswirkt.

    Die Altersgrenze von 20 Jahren habe ich festgesetzt, da Tics üblicherweise gerade im Jugendalter am stärksten auftreten und Kinder und Jugendliche mit ganz anderen Problemen konfrontiert sind als Erwachsene, weshalb eine Berücksichtigung aller Altersgruppen zu umfangreich wäre.

    Mit einer Beantwortung dieses Fragebogens würdest du mir bei meiner Vorwissenschaftlichen Arbeit sehr weiterhelfen!

    Der Fragebogen ist natürlich anonym. Jegliche Informationen werden von mir vertraulich behandelt.

    Wenn du das 14. Lebensjahr noch nicht abgeschlossen hast, bitte ich dich, den Fragebogen durch deine Eltern ausfüllen zu lassen beziehungsweise dies mit ihnen gemeinsam zu tun.

     

    Vielen Dank für deine Unterstützung!

     

    Mirjam Hohl

  • Tourette – eine zu wenig bekannte Krankheit?

  • Wie lange hat es bei dir gedauert, bis nach dem ersten Auftreten der Tics die Diagnose„Tourette-Syndrom“ gestellt wurde?
  • Wie viele Ärzte hast du aufgesucht, bis die Diagnose bei dir gestellt wurde?
  • Wurde dir jemals von einem Arzt eine für das Tourette-Syndrom unwirksame Therapie (medikamentös oder nicht) empfohlen bzw. verordnet?
  • Ist dir in deiner Nähe (bis ca. eine Stunde Fahrzeit) ein Arzt bekannt, der sich näher mit dem Tourette-Syndrom befasst?
  • Wie würdest du die Reaktionen anderer auf deine Tics am ehesten beschreiben?
  • Hast du oft das Gefühl, deine Tics erklären zu müssen?
  • Findest du, dass sich das Verhalten anderer dir gegenüber bessert, wenn du ihnen deine Tics erklärst?
  • Hast du Leute getroffen, die nicht einsehen wollten, dass deine Tics Symptome einer Krankheit sind?

  • Tourette und Lebensqualität

  • Wurdest du jemals wegen deiner Tics schikaniert?
  • Hast du das Gefühl, dass deine Tics deine sozialen Kontakte beeinträchtigen?
  • Gibt es Hobbies oder andere Beschäftigungen, die du aufgrund des Tourette-Syndroms aufgeben musstest?
  • Hast du einmal auf Grund deiner Tics eine Arbeits- oder Praktikumsstelle nicht bekommen?
  • Wurdest du einmal von einem Lehrer wegen deiner Tics zurechtgewiesen, obwohl dieser wusste, dass du sie nicht kontrollieren kannst?
  • Haben deine Tics einen negativen Einfluss auf den Verlauf deiner Schulkarriere gehabt (z.B. schlechte Noten, schlechtes Verhältnis zu Lehrern, Schulwechsel/-abbruch)?
  • Was ist für dich unangenehmer: Die Tics an sich oder die Reaktionen deines Umfeldes?
  • Lässt sich das Tourette-Syndrom mit dem alltäglichen Leben vereinbaren?
  • Kannst du auch manchmal über deine Tics lachen?
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